Kursformen Inhalte und Themen Kosten und Ablauf Termine und Anmeldungen

Mukoviszidoseschulung

In Deutschland leben 8.000 bis 10.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die an Mukoviszidose erkrankt sind. Diese angeborene Stoffwechselerkrankung ist bisher nicht heilbar. Die Krankheitssymptome, der chronisch-progrediente Verlauf, die lebenslang durchzuführende, komplexe Therapie und das emotionale Belastungsniveau stellen für die Patienten und ihre Familien eine große Herausforderung dar.

Kinder, Jugendliche und ihre Angehörigen sind gefordert, all diese Herausforderungen und Belastungen durch die chronische Erkrankung zu „bewältigen“.

Dem Bedürfnis der Eltern nach umfassender Information, nach Anleitung und Einüben sowie nach Reflektion und Erfahrungsaustausch kann in der Sprechstunde häufig nicht genügt werden. Die Patientenschulung bietet in diesem Zusammenhang umfangreiche Hilfestellungen im Umgang mit der Erkrankung.

Kursfromen

Elternschulungen

Für Kinder im Alter zwischen 0 und 7 Jahren (beziehungsweise 3 Jahre nach Stellung der Diagnose) werden ausschließlich die Eltern geschult.

Die Elternschulung umfasst 26 Unterrichtseinheiten à 45 Minuten. Diese findet in der Regel als Blockseminar an zwei Wochenenden innerhalb von einem bis zwei Monaten statt.

Teilnehmer:

Der Kurs findet in einer Gruppe von 4 bis 8 Eltern oder Betreuungspersonen statt. Pro betroffenem Kind können zwei Personen teilnehmen, ein Wechsel der Teilnehmenden im Kursverlauf ist auch möglich.

Bitte beachten Sie: Für Kinder haben wir leider keine Betreuungsmöglichkeiten!

Schulungsteam

In der Schulung steht Ihnen ein multidisziplinäres Team (Ärztin, Psychologin, Pflegekraft, Diätassistentin, Physiotherapeutin, Sozialarbeiterin) zur Verfügung. Eine erwachsene CF Betroffene wird aus ihrem Leben berichten.

Veranstalter und Ort

Christiane Herzog Zentrum Berlin, Charité Universitätsmedizin Berlin, Leitung: Prof. Dr. med. Mirjam Stahl in Zusammenarbeit mit dem Förderkreis Schulung chronisch kranker Kinder etc. e.V.

Alle Kurstermine finden im Schulungszentrum in der Sophie-Charlotten-Str. 6 in Berlin Charlottenburg statt.

Inhalte und Themen

Inhalte

In der Zeit nach der Diagnosestellung haben Sie Einzelgespräche mit den Berufsgruppen im Mukoviszidose Behandlungsteam geführt. So haben Sie die Behandlungsstrategien kennengelernt, die Ihrem Kind helfen.

Inzwischen haben Sie auch vielfältige eigene Erfahrungen mit der „Mukoviszidose im Alltag“ gewonnen.

Die Mukoviszidose Elternschulung baut auf Ihrem Wissen und Ihren Vorerfahrungen auf.

Ziel ist es, Ihnen noch mehr Informationen und Wissen zu geben, Ihre Fragen zu beantworten, Ihnen Möglichkeiten zum Üben und Ausprobieren zu ermöglichen, mit Ihnen Strategien für Herausforderungen und Umsetzungsprobleme zu diskutieren und den Austausch mit anderen betroffenen Eltern zu ermöglichen.

Themen der Schulung

Was ist Mukoviszidose?
medizinische Grundlagen zur Erkrankung und Behandlung
Therapieprinzipien: Medikamente, Inhalation, Hygiene, Ernährung, Physiotherapie, körperliche Aktivität/Sport
Umsetzung der Therapie im Alltag
Umgang mit psychosozialen Belastungen
Teilhabe in Kita und Schule
sozialrechtliche Aspekte

Termine und Kosten

Kosten

Die Finanzierung von Mukoviszidoseschulungen ist eine Einzelfallentscheidung Ihrer Krankenkasse. Viele gesetzliche Krankenkassen übernehmen die Gebühren komplett oder anteilig.

Nach Ihrer Anmeldung erhalten Sie eine schriftlichen Einladung mit allen erforderlichen Unterlagen für eine Kostenübernahme durch Ihre Versicherung.

Termine und Anmeldung

Bezeichnung	Datum	Freie Plätze	Anmeldung

Bitte melden Sie sich bis spätestens 15. AUGUST 2024 an, da es lange Bearbeitungszeiten bei den Krankenkassen gibt und die Kostenübernahme vor dem Kurs vorliegen sollte!

Nach Ihrer Anmeldung (Reservierung eines Platzes) rufen wir Sie an und besprechen mit Ihnen alle für den Kurs notwendigen Details.